En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. En España, se estima que hablamos de más de 3 millones de personas. Pero, ¿qué problemática enfrentan? ¿qué consecuencias sanitarias y sociales conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente? ¿cuál es el papel de FEDER? Trabajamos para representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
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